"Zonja dhe Zotërinj, avioni ynë do të qëndrojë në ajër për disa orë, prandaj ju ftojmë të uleni në vendet tuaja dhe të lidhni rripin e sigurimit...". Me uljen e avionit në tokë, së bashku me kolegët tim erdhëm në Malajzi, për të marrë pjesë për herën e 3-të në samitin e pacientëve të prekur nga kanceri i rrallë, që u organizua nga RCA (Rare Cancer Australia).

U preka nga kanceri në moshën 26 vjeçare

U preka nga kanceri i rrallë: Limfoma Hodgkin.

Para 9 vitesh, isha një student pasuniversitar në degën e kimisë organike, që po përgatitesha për praktikën në një ndërmarrje me teknologji të lartë dhe mendova se do të bëhesha një kimist i mirë në të ardhmen. Por në një mëngjes të shkurtit të vitit 2010, jeta ime u shndërrua plotësisht.

Kur u zgjova në mëngjes preka qafen dhe pashë një kokërr atje. Pyeta veten: "Çfarë është kjo gungë këtu? Nuk kisha dhimbje e as kruarje."

U ngrita nga shtrati dhe nisa kërkimet në internet siç bëjnë të gjithë sapo përjetojnë një gjë të re në trupin e tyre. Shqetësimi im u rrit më tej pasi pashë shumë komente mbi kokrrat në qafë. Sytë e mi nisën të lexonin fjalë si kancer, tumor, dëshpërim etj. Isha vetëm 26 vjeç. Nuk ksiha nisur ende punë, nuk isha martuar dhe as nuk isha bërë baba.

Nga analizat doli që isha prekur nga tumori i rrallë: Limfoma Hodgkin. Këto analiza prishën të gjitha planet në jetën time. Nisa t'u kushtoja vëmendje gjërave që kisha shpërfillur në të kaluarën: pemëve, lindjes dhe prëndimit të diellit, qenit që vrapon etj. Po e jetoja çdo moment të jetës sikur të ishte i fundit.

Pacientët në rrjetin social kinez "QQ"

U detyrova të braktis studimet pasuniversitare dhe nisa kimioterapinë. Specialistja e Spitalit të Tumorit pranë Universitetit Fudan, Cao Junning hartoi planin e mjekimit. Për fat të mirë, ajo ishte optimiste për shërimin tim. Më pas nisa kërkimin në internet të informacioneve të ndryshme për sëmundjen time.

Sipas të dhënave sëmundja ime kishte 90% shance për shërim pas mjekimit. Por ku të gjeja pacientë të shëruar? Doja të komunikoja me pacientët e prekur me këtë tumor dhe që ishin shëruar pas mjekimit. Në atë kohë, rrjeti social kinez "QQ" ishte mjeti më i përdorur nga të gjithë. Mora pjesë në një grup të pacientëve në "QQ"-s me titull "shohim ylberin pas shiut", një grup me 500 anëtarë. Ata ishin optimistë për të ardhmen e tyre, pavarësisht se shumica po vuanin nga dhimbjet e sjella nga kimioterapia ashtu si unë. Në këtë grup kishte pacientë që ishin shëruar para 1-2 vitesh.

Çdo ditë diskutoja me ta në këtë grup. Kur iu nënshtrova kimioterapisë, kisha të vjella dhe shumë fenomene të tjera. Ky grup i rrjetit social ishte bërë një pjesë e rëndësishme e jetës sime dhe pacientët e grupit u bënë përkrahës të shpirtit tim. Kisha shumë besim se edhe unë do të shërohem si ata.

Në vitin 2011, përfundova seancën e 17-të të kimioterapisë të planifikuar nga mjekja dhe kanceri ishte zhdukur plotësisht. Më vonë mbarova studimet pasuniversitare.

"Familja e limfomës"

Megjithëse u shërova nuk i harrova asnjëherë përkrahjet e pacientëve të grupit të limfomës. Vazhdoja komunikimin me pacientët e grupit, për t'u përgjigjur pyetjeve të pacientëve të tjerë dhe për t'u ofruar ndihmën e mundshme.

Në një ditë të marsit të vitit 2011, hyri në dhomën klinike të profesorit të limfomës të Spitalit të Tumorit të Pekinit Zhu Jun me shënimet mjekësore të pacientëve të tjerë për ndihmë. Pas komunikimit me profesorin, e pyesa se mund të organizohen mjekët e degës së limfomas për t'u përgjigjur pyetjeve të pacientëve të grupit tonë në "QQ".

Zhu Jun më pyeti: "ekziston një uebsajt i grupit tuaj në internet apo jo? Dëshirojmë që të hedhim një sy në uebsajtin tuaj. " Fjalët e tij më dhanë një ide shumë të mirë për të krijuar një uebsajt mbi grupin e pacientëve tonë, ku mund të grumbullohen përvojat e shërimit të pacientëve të tjera dhe informacionet baze mbi limfomën.

Po atë ditë ju thashë pacientëve të grupit idenë e krijimit të uebsajtit. Në grupin tona, ekzistojnë shumë talente në fusha të ndryshme dhe të gjitha e përkrahën këtë ide. Pas dy ditësh u krijua uebsajti ynë "Familja e limfomës"! Të gjithë pacientët e grupit tonë morën pjesë në mirëmbajtjen e funksionimit të këtij uebsajti. Pas një periudhe të shkurtër, në uebsajt u vendosën shumë informacione dhe pacientët e rinj nisën komunikimin në këtë uebsajt.

Drejtimi i ri jetës sime

Në gjysmën e vitit pas krijimit të uebsajtit të pacientëve gjeta punën time të parë në një kompani të njohur interneti. Në kohën e lirë vazhdova punë time për mbarëvajtjen e uebsajtit të pacientëve me limfomë. Me përmirësimin e mëtejshëm zbulova se gjithnjë e më shumë pacientë kishin nevojë për ndihmën time. Besova se përvoja ime si pacient i limfomës ishte mision i Zotit për të ndihmuar pacientët e tjerë dhe për të organizuar uebsajtin "Familja e limfomës".

Më vonë, nuk kisha më interes për punën në kompaninë e internetit dhe vendosa të largohem. Doja të bëja kontribut me të gjitha forcat ndaj uebsajtit "Familja e limfomës". Së bashku me disa pacientë të tjerë formuan një klub për të organizuar takimet e pacientëve ballë për ballë dhe regjistruar programet e videos nga specialistët përkatës. Kemi marrë ndihmë dhe kontribut nga disa biznesmenë dashamirës. Falë mbështetjes së tyre, "Familja e limformës" u zgjerua më tej.

Sot jemi bërë anëtarë të Aleancës Ndërkombëtare të Limfomës. Me zhvillimin e pandërprerë të teknologjisë së internetit, numri i pacientëve të grupit tonë online sot është mbi 60 mijë. Gjatë komunikimit me organizata të pacientëve ndërkombëtarë, ata u mahnitën dhe na vlerësuan shumë për kontributin tonë dhe për numrin e lartë të pacientëve në grupin tonë.

Ky është drejtimi i ri i jetës sime. Kam përzgjedhur këtë karrierë dhe gjetur misionin tim: formimi i organizatës së pacientëve profesionale. Jo vetëm do t'u ofrojmë përkrahje me informacione pacientëve, por do të marrim pjesë gjithashtu në studimin e ilaçeve të reja për nxjerrjen sa më parë në treg. Këto janë veprimet tona në praktikë. (Xu Guang)