Personat që vuajnë nga sëmundje të rralla gjenetike në Shqipëri janë rreth 150 mijë, ku pjesa më e madhe nuk e dinë. Ata e mësojnë këtë gjë vetëm kur problemet shëndetësore fillojnë t’u shfaqen, shkruan “RTSH”.

Foto:VCG

Zbulimi i tyre bëhet falë ekzaminimeve gjenetike, por mjekët thonë se ato janë të rekomandueshme vetëm për personat që kanë shenja klinike për të cilat prindërit vihen në alarm.

“Kuptohen hershëm që nga mjekët pediatër dhe prindërit dhe thonë që nuk qesh, nuk ecën, nuk lëviz lirshëm. Është prindi ia që ngre shqetësimin i pari dhe më pas i nënshtrohet ekzaminimeve. Ne nuk i rekomandojmë ekzaminime të tilla që të bëhen masive”,- deklaroi neuropediatrja Aida Bushati.

Sëmundjet e rralla më të shpeshta në Shqipëri janë fibroza cistike, hemofolia, distrofia muskulare, atrofia spinale që kap 3-4 lindje në vit, për të cilat në takimin e organizuar me laboratorin e gjenetikës dhe Qendrën Spitalore Universitare në Tiranë, Shoqata e Pacientëve me Sëmundje të Rralla kërkoi strategji të veçantë kombëtare. (Irma)