Për Ren, një paciente e re me një sëmundje të rrallë në Kashgar në rajonin autonom të Xinjiang Uygur, përfshirja e një ilaçi të ri në listën e fundit të rimbursimeve mjekësore të Kinës, e cila hyri në fuqi në fillim të këtij viti, jo vetëm që ka lehtësuar një barrë financiare, por edhe ia forcoi shpresën për të bërë një jetë normale.
"Unë madje kam menduar të ndërpres në të kaluarën përdorimin e ilaçit për shkak të çmimeve të larta. Tani jam në gjendje të mbuloj shpenzimet mujore të ilaçeve me të ardhurat e mia dhe nuk kam nevojë të shqetësohem vazhdimisht për kostot," tha Ren, e cila përdorte një pseudonim për të mbrojtur privatësinë e saj.
China Daily
Ren u diagnostikua me një çrregullim kërcënues për jetën dhe të rrallë të gjakut që çon në prodhimin e dëmtuar të qelizave të gjakut. Një terapi e synuar - injeksion eculizumab - i kushtonte asaj 20,000 juanë (2,780 dollarë) një shishe dhe gati 500,000 juanë në vit.
Duke filluar nga 1 janari, injeksionet e eculizumab u shtuan në katalogun bazë të sigurimeve mjekësore të vendit, që do të thotë se ajo duhet të paguajë vetëm 2,518 juanë një shishe nga xhepi.
"Duke ditur që mund të përballoj barnat e mia të rregullta, ndihem shumë më mirë fizikisht dhe mendërisht," tha ajo të hënën, përpara Ditës së Sëmundjeve të Rralla, e cila u shënua të enjten.
"Unë nuk marr më frymë rëndë pasi kam ngjitur disa shkallë dhe jam gjithashtu në gjendje të menaxhoj ngarkesën time të punës."
Lista kombëtare e rimbursimeve mjekësore të Kinës mbulon barnat për mbi 80 lloje sëmundjesh të rralla, sipas Administratës Kombëtare të Sigurimeve të Kujdesit Shëndetësor.
Pesëmbëdhjetë ilaçe që synojnë 16 sëmundje të rralla iu shtuan listës këtë vit.
CFP
Han Bing, kryemjeku i hematologjisë në Spitalin e Kolegjit Mjekësor të Pekinit, tha se sëmundja e Ren, hemoglobinuria paroksizmale ose PNH, është jashtëzakonisht e rrallë.
“Nuk ka një normë zyrtare të prevalencës për sëmundjen në Kinë, por një regjistër tregon se ka më pak se 1000 pacientë”, tha ajo.
Han tha se shkalla e vdekshmërisë pesëvjeçare të sëmundjes qëndron në rreth 30 për qind dhe më së shumti prek njerëzit e moshës 20 deri në 40 vjeç.
“Terapitë e reja si injeksioni ekulizumab mund të rrisin ndjeshëm jetëgjatësinë dhe cilësinë e tyre të jetës”, tha ajo.
“Megjithatë, për shkak të çmimit të tij të lartë, më pak se 30 pacientë në spital e përdornin ilaçin gjatë vitit të kaluar, kryesisht sepse shumë nuk mund ta përballojnë atë.”
Han tha se zgjerimi i listës së sigurimeve për të përfshirë më shumë ilaçe për sëmundje të rralla kishte marrë përpjekje të bashkërenduara nga departamentet qeveritare, grupet e avokimit, ekspertët mjekësorë dhe pacientët.
“Në spitalin tonë, ilaçi së shpejti do t'u dërgohet pacientëve të shtruar dhe po punohet për futjen e injeksionit edhe në ambulancat”, tha ajo.
CFP
"Unë mendoj se përfshirja e ilaçit pasqyron kujdesin e thellë të kombit për publikun si dhe parimin mjekësor për t'u mundësuar pacientëve jo vetëm të mbijetojnë, por edhe të kenë një jetë cilësore me dinjitet."
Han tha se duhen bërë përpjekje të vazhdueshme për të adresuar probleme të tilla si transporti i ilaçeve për pacientët që jetojnë në zona të largëta, politikat ndër-rajonale të rimbursimit dhe monitorimi i rezultateve të përdorimit të ilaçit.
"Ne po shohim rreze shprese," tha ajo.
