Foto nga VCG
Deri në fund të shtatorit, rreth 780.000 raste të sëmundjeve të rralla ishin regjistruar në Kinë që nga fillimi i një sistemi informacioni të shërbimit të diagnostikimit dhe trajtimit të sëmundjeve të rralla në vitin 2019, njofton “Xinhua”.
“Kjo ka një rëndësi të madhe për të kuptuar epidemiologjinë, diagnozën klinike dhe statusin e mbështetjes mjekësore të sëmundjeve të rralla brenda Kinës”,- deklaroi Jiao Yahui, zyrtar në Komisionin Kombëtar të Shëndetit (NHC), në Konferencën e Kinës 2023 mbi Sëmundjet e Rralla.
Rreth 80 për qind e sëmundjeve të rralla kanë një lidhje gjenetike dhe afërsisht 50 për qind fillojnë në fëmijëri. Megjithëse prevalenca e sëmundjeve të rralla individuale mund të jetë e ulët, numri i tyre thelbësor mund t'i atribuohet popullsisë së madhe të Kinës.
Në vitin 2019, 324 spitale u zgjodhën për të krijuar një rrjet kombëtar bashkëpunimi për diagnostikimin dhe trajtimin e sëmundjeve të rralla, duke zbatuar një mekanizëm referimi të dyanshëm dhe konsultime në distancë. Institucioneve mjekësore të të gjitha niveleve u kërkohet të regjistrojnë informacionin e rasteve të sëmundjeve të rralla përmes sistemit të informacionit të shërbimit të diagnostikimit dhe trajtimit të sëmundjeve të rralla.
Në shtator 2023, Kina publikoi një përditësim të katalogut të saj të sëmundjeve të rralla, me numrin total të sëmundjeve të rralla të përfshira në katalog duke arritur në 207. (Fatosi)
